Vzácná nemoc je taková, která poskytuje jen velice malou skupinu lidí. Takových nemocí je ale více než 7000. V součtu tedy některou z nich trpí více než 300 milionů lidí.
Tato onemocnění se špatně diagnostikují, protože lékaři se s nimi potkávají zřídka a příznaky téže choroby se mohou u různých pacientů výrazně lišit. Lidé, kteří jsou jimi postiženi proto často tráví mnoho let snahou získat správnou diagnózu. Proto je velmi důležité vzdělávat pacienty i lékaře a k tomu využíváme mezinárodní den vzácných onemocnění, který se připomínáme každý rok poslední den února.
Jakmile se pacient dozví diagnózu, může rychlé nasazení léčby zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pro přibližně 350 typů vzácných onemocnění. Mnoho z léčebných postupů pro vzácná onemocnění využívá plazmu. Pro roční léčbu jednoho pacienta s onemocněním imunity je potřeba přibližně 130 odběrů krevní plazmy. To znamená, že nemocný potřebuje nejméně 6 pravidelných dárců. Jsou ale i onemocnění, jejichž léčba je mnohem náročnější.
"Plazmu nelze vyrobit, proto je jejím jediným zdrojem odběr od dárců. Naším posláním je zajistit plazmu pro co nejvíce pacientů. Abychom toho dosáhli, musíme získávat nové dárce a také podporovat a oceňovat ty stávající. Proto neustále zlepšujeme náš zákaznický servis centra i vzdělávání a pracovní prostředí zaměstnanců," říká Jan Štěpánek z české sítě dárcovských center sanaplasma (v Plzni je pobočka v BC Avalon v Poděbradově ulici), která je součástí globální značky BioLife - lídra v oboru sběru vysoce kvalitní plazmy, která se zpracovává na život zachraňující plazmatické terapie. Cílem firem, které léky z plazmy vyrábějí, je zlepšovat výsledky díky inovacím léčby a také co nejvíce rozšiřovat okruh pacientů, kteří k nim mají přístup.
V rámci Evropské unie trpí vzácným onemocněním přibližně 5% populace. V České republice je to více než půl milionu obyvatel. Mezi nejčastější typy patří : metabolické poruchy, autoimunitní onemocnění, revmatologická onemocnění, poruchy imunity a další. 72 % vzácných onemocnění má genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Přibližně třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti. V průměru trvá 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza. Často se také stává, že diagnóza je stanovena chybně.
O darování plazmy
Finanční příspěvek kompenzuje náklady na cestu a čas, který dárce stráví v odběrovém centru. Může také zvolit darování plazmy bez finanční náhrady. Pak mu vzniká nárok na den volna v práci a slevu na dani až 3000 Kč za jeden odběr. Volba se týká vždy jednoho konkrétního odběru, a proto je možné tyto dva způsoby dárcovství libovolně střídat.
Darování plazmy je pro lidské tělo méně náročné, než darování krve. V průběhu odběru se z krve plazma odfiltruje a krvinky spolu s krevními destičkami se okamžitě vrátí zpět dárci. I proto, že odběr pro zdravého člověka nepředstavuje velkou zátěž a plazma se rychle v těle obnovuje, je možné darovat plazmu jednou za 14 dní. Proces darování trvá přibližně 50 minut.